EUA tentam reparar uso de dados genéticos de família de Henrietta Lacks

Células retiradas de paciente morta em 1951, sem o consentimento da família, revolucionaram a medicina

   Um dos casos mais interessantes sobre privacidade na ciência e uso de dados genéticos de uma família começa a ser reparado. Nesta semana, os Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos (na sigla em inglês, NIH) entrou finalmente em acordo com a família de Henrietta Lacks sobre o acesso ao sequenciamento genético das células apelidadas de HeLa.

   As células tumorais HeLa são as mais estudadas em todo o mundo. Pesquisadores do Hospital Johns Hopkins, em Baltimore (EUA) retiraram, em 1951, o tecido tumoral de Henrietta Lacks, mulher de 31 anos negra e pobre, que morreu vítima de um agressivo câncer cervical. A retirada foi feita sem o consentimento e conhecimento da família Lacks.

Henrietta Lacks com seu marido David, por volta de 1945 (The New York Time)

As células de Henrietta Lacks rapidamente se reproduziram em laboratório e hoje, um tubo de ensaio com as células HeLa custa 25 dólares. Mais de 60 anos após a morte de Henrietta Lacks, elas são usadas por cientistas no mundo em pesquisas sobre quase todo o tipo de doença. Elas eventualmente ajudaram a conduzir a uma infinidade de tratamentos médicos e lançou as bases para a indústria de biotecnologia de bilhões de dólares. O caso virou até livro, A Vida Imortal de Henrietta Lacks , escrito pela jornalista Rebecca Skloot em 2010 e publicado no Brasil pela Companhia das Letras em 2011.

Cultura de células HeLa em laboratório dos EUA (Natasha Madov)

   Em março deste ano o caso voltou a tona, pesquisadores alemães fizeram o sequenciamento genético das células HeLa. Os dados ficaram disponíveis na para livre acesso por alguns dias. 

   “Eu fiquei chocado e um pouco desapontado ao saber que as informações de Henrietta estavam lá, disse Jari Lacks Whye, neto de Henrietta Lacks, em entrevista coletiva à imprensa nesta quarta-feira (7). Era como se os registros médicos dela estivessem para serem vistos num clique. Eles não vieram nos perguntar nada. Era como se a história estivesse se repetindo”, disse.
   O instituto alemão retirou os dados para dowload na internet e se desculpou. Porém, desta vez, a família teria a sua privacidade ainda mais devassada. Como o DNA é herdado, informações do DNA de células de Henrietta Lacks poderiam ser usadas para fazer predições sobre o risco de doença e de outros traços de seus descendentes modernos.

Imagem fluorescente de cultura de células HeLa: vendida a 25 dólares o tubo de ensaio (Getty Images)

   A família Lacks nunca tomou parte ou foi questionada sobre os mais de 74 mil estudos que tiveram as células HeLa como base. Porém um acordo com os Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos deve mudar isto. Eles terão controle sobre o acesso de cientistas ao DNA das células HeLa. A família também vai ficar sabendo sobre estudos científicos. No acordo, dois membros da família farão parte do comitê de seis pessoas que regula o acesso ao código genético.

 "O cientista tem que fazer ciência, mas precisa ter sensibilidade e entender o que as pessoas precisam. E esta é uma forma de reparmos o que foi feito com a família Lacks", disse em coletiva de imprensa, Francis S. Collins, diretor do NIH.

FONTE: IG (http://ultimosegundo.ig.com.br/ciencia/2013-08-07/eua-tentam-reparar-uso-de-dados-geneticos-de-familia-de-henrietta-lacks.html)